IETT与DMD家庭协会举行联合活动

IETT-与最常见的-DMD-家庭协会组织的活动
IETT-与最常见的-DMD-家庭协会组织的活动

DMD 疾病发生在五岁左右,在接下来的几年中表现为肌肉损失。 10-12岁的儿童必须使用轮椅。 20多岁的时候,生活就会出现困难。 为了引起人们对这种残酷疾病的关注,IETT和DMD家庭协会联合组织了一次活动。

DMD 家庭协会和 IETT 企业总局在 Tünel 广场组织了一次活动,以提高人们对 DMD 疾病的认识。 IETT 员工还支持了由与疾病作斗争的家庭及其孩子参加的活动。

IETT 客户服务和企业传播部负责人 Cevdet Güngör 代表 IETT 运营总局发言,表示 148 年来,IETT 一直为伊斯坦布尔居民提供公共交通服务,除了这项服务外,它还支持社会责任项目。 Güngör 说:“我们患有 DMD 的孩子无法像其他孩子一样行走或跑步,而且在疾病晚期他们无法正常呼吸。 “我们患有肌肉疾病的孩子,随着时间的推移,他们的肌肉和生命都被浪费了,他们想要梦想自己的未来。” 说。

带着患有 DMD 的孩子参加此次活动的协会成员提出了来自当局和公民的要求。

DMD家庭协会主席Gülbahar Bekiroğlu在讲话中指出,全国有5多名儿童正在与这种疾病作斗争,“我们国家有5000多名儿童正在与这种疾病造成的问题作斗争。”

Bekiroğlu 表示,他们很难在医院找到了解 DMD 的专科医生,不正确或不及时的干预措施的成本很高。 贝基罗格鲁指出,应该增加多学科肌肉疾病中心的数量,“我们必须前往肌肉疾病中心所在的城市,例如安塔利亚和伊兹密尔,以便对无法进行肌肉疾病治疗的孩子进行例行检查。承受长途旅行。 如果增加肌肉疾病中心的数量,我们将能够获得更合格的医疗服务。 我们将更容易获得开发治疗方法。 我们知道,我们遇到的所有问题都将通过社会意识得到解决。 作为 DMD 家庭协会,我们感谢 IETT 企业总局的支持。” 他说。

活动在一个阳光明媚的冬日举行,小丑们在孩子们的脸上画画,DMD 儿童也参加了活动。 孩子们在气球和棉花糖的陪伴下,终于乘坐怀旧有轨电车游览了伊斯迪卡尔街。

什么是 DMD 疾病?

DMD,也称为杜氏肌营养不良症; 这是一种进行性遗传性肌肉疾病,发生在三岁到五岁之间。 由于杜兴氏患者的肌营养不良蛋白基因发生突变,无法合成保证肌肉完整性的肌营养不良蛋白。 这种疾病在儿童中表现出来,表现为过度疲劳、频繁跌倒和爬山困难等。 杜兴病是一种通常针对男孩的疾病。 男孩的发病率为 3.500 分之一,而女孩的发病率为 50 万分之一。 从 10 岁开始就只能坐在轮椅上的儿童在 20 多岁的时候就会受到生命体的影响,尤其是呼吸系统的影响。 目前还没有已知的方法可以治愈这种疾病。

成为第一个发表评论的人

留下回应

您的电子邮件地址将不会被发表。


*